会員団体紹介

• 会の概要
• 会員団体紹介
• 地域学習会
• ワークショップ
• 目的別プロジェクト
• お問合せ
• リンク集

会員団体一覧：５０音順（２０２３年４月現在）

索引

アイエオカキクコサシスセチツテトナ二ハヒフヘホミモヤワ

ア

• 愛知県脊柱靭帯骨化症患者・家族の会（あおぞら会）
• 特定非営利活動法人　愛知県難病団体連合会
• Breast Cancer Network Japan-あけぼの会
• 認定NPO法人　アンビシャス

イ

• 石川県OPLL友の会
• 一般社団法人　岩手県難病・疾病団体連絡協議会
• 一般社団法人　岩手県腎臓病の会
• いしかわSCD・MSA友の会

エ

• NPO法人　ALDの未来を考える会
• SCDスマイルクラブ

オ

• 沖縄県網膜色素変性症協会（JRPS沖縄）

カ

• 患者会ピンクのリボン
• 公益財団法人　がんの子どもを守る会
• かごしま膠原病の会（青空の会）
• 特定非営利活動法人　がん患者団体支援機構

キ

• 北のポリオの会
• 九州IBDフォーラム熊本IBD
• きらめき会
• 岐阜県網膜色素変性症協会

ク

• 熊本SCD・MSA友の会
• 特定非営利活動法人　熊本県難病支援ネットワーク
• くまもとぱれっと（長期療養中の子どもと暮らす家族の会）
• glut1異常症患者会

コ

• 骨髄増殖性腫瘍患者・家族会（MPN-JAPAN）

サ

• 再発性多発軟骨炎（RP）患者会
• 認定NPO法人　佐賀県難病支援ネットワーク

シ

• CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワーク
• CMT友の会
• しらさぎアイアイ会
• 腎性尿崩症友の会

ス

• 膵島細胞症患者の会

セ

• NPO法人　線維筋痛症友の会
• 一般社団法人　全国膠原病友の会
• 全国CIDPサポートグループ
• 一般社団法人　全国心臓病の子どもを守る会
• 公益社団法人　全国脊髄損傷者連合会
• 一般社団法人　全国パーキンソン病友の会
• 社会福祉法人　仙台市障害者福祉協会
• 仙台ポリオの会

チ

• 小さないのち

テ

• NPO法人　DDAC（発達障害をもつ大人の会）

ト

• 東海脊髄小脳変性症友の会
• 富山IBD
• 富山県後縦靭帯骨化症患者家族会
• 特定非営利活動法人　東京難病団体連絡協議会
• とやまSCD・MSA友の会（わかち会）

ナ

• 難治性疼痛患者支援協会ぐっどばいペイン
• 難病サポートfamiliaやまぐち
• 長野県難病患者連絡協議会

二

• 一般社団法人　日本ALS協会
• 日本アラジール症候群の会
• 公益社団法人　日本オストミー協会　横浜支部
• NPO法人　日本オスラー病患者会
• 日本筋ジストロフィー協会　愛知県支部
• 日本ハンチントン病ネットワーク(JHDN)
• NPO法人　日本プラダー・ウィリー症候群協会
• NPO法人　日本マルファン協会
• 公益社団法人　日本リウマチ友の会
• 乳腺患者会　プリティふらわぁ
• 新潟脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会マイマイ

ハ

• ハレバレ会

ヒ

• NPO法人　PAHの会
• NPO法人　ひょうごセルフヘルプ支援センター

フ

• Fabry NEXT（ファブリー病・ライソゾーム病）
• 福島県難病団体連絡協議会

ヘ

• ベーチェット病友の会

ホ

• 北海道ターナー症候群家族会　ライラックの会
• ポリオ友の会東海
• ポリオの会

ミ

• NPO法人　三重難病連
• ミオパチー（筋疾患）の会オリーブ
• NPO法人　宮城県患者・家族団体連絡協議会

モ

• もやもや病の患者と家族の会

ヤ

• 公益社団法人　やどかりの里