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特定非営利活動法人 熊本県難病支援ネットワーク
団体名 特定非営利活動法人 熊本県難病支援ネットワーク
郵便番号 〒861-8001
住所 熊本県熊本市北区武蔵ヶ丘2-16-28
TEL 096-273-8815
URL https://kumamotonanbyou-center.org/npo/
E-mail
団体の紹介
1.団体の目的

私たちは難病に関する正しい知識の普及啓発及び難病患者・障害者及びその家族等への社会的支援に関する事業等を行い、医療と福祉の向上を図り、もって公益の増進に寄与することを目的とします

2.主な活動

・熊本県難病相談・支援センターの運営(熊本県・熊本市より委託)
・難病の啓発
・難病患者家族支援
・難病者就労支援
・各種研修会等への講師派遣

3.現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

・難病の患者・家族を支援している関係機関・関係職種の方々との連携
・地域患者会・疾患別患者会の活動後方支援

4.今後取り組みたいこと

・難病の患者・家族を支援している関係機関・関係職種とのネットワーク構築
・それぞれの立場に応じた難病に関する啓発研修会・講演会
・災害時の個別避難から見える課題・その解決方法を探る(それぞれの立場から見える課題~提案~実践~改善~日常の備え)