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長野県難病患者連絡協議会
団体名 長野県難病患者連絡協議会
郵便番号 〒382-0092
住所 長野県須坂市大字小山1233-4
TEL
URL
E-mail fwhd1586@nifty.com
団体の紹介
1.団体の目的

全ての難病患者が人間として尊厳を侵されることなく、医学の進歩研究に寄与すると共に医療体制の充実と福祉の向上を求め、社会啓発活動、相互の支援、親睦、及び諸団体との交流を図り難病の克服を求め活動することを目的とする。

2.主な活動

・難病等の原因究明及び治療法の確立を目指す事業
・病気の予防及び治療に関する知識の普及と啓発に関する事業
・患者・家族の医療、福祉、教育,社会参加、情報など諸要求の実現を目指す事業
・会員相互の理解と連携を強める交流や情報交換活動に関する事業
・目的に沿った相談事業及び情報提供に関する事業

3.現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

・県担当課・及び難病相談支援センターとの連携のもと、難病患者・家族のかかえる問題についての実態把握と情報提供に関する事業
・難病患者相互の交流に関する事業
・電話やメールでの相談を中心としたピアカウンセリング事業

4.今後取り組みたいこと

・難病に関する啓発活動
・疾患を越えて交流や情報交換ができるような難病カフェの運営