会員団体紹介
CMT友の会
| 団体名 | CMT友の会 |
|---|---|
| 郵便番号 | 〒167-0022 |
| 住所 | 東京都杉並区下井草3-15-15-104 岸方 |
| TEL | 090-3062-1171 |
| URL | http://www.j-cmt.org |
| cmttomonokai@yahoo.co.jp |
団体の紹介
1．団体の目的
・シャルコー・マリー・トゥース病（Charcot-Marie-Tooth、以下ＣＭＴ）患者ならびに家族同士が連携して活動し、様々な情報を知ることで積極的に生活の質の向上を目指す。
・医療機関、研究者との情報交換を行うことで、最新の医療情報を収集し、また研究活動の促進を目指す。
・ＣＭＴに関する情報を発信することで、社会の理解を得ることを目指す。
2．主な活動
・患者及びその家族を中心にした相互交流を通じ、役立つ情報の交流・交換を行う。
・医療機関、研究者との交流を通じ、知識の収集及び会員に対する情報発信を行う。
・医療関係者の研究活動に対する情報発信や協力を行う。
・ＣＭＴに対する社会的認知を深めるための広報・啓発活動を行う。
・その他前条の目的を達成するために必要な活動を行う。
3．現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
・ピアサポート：私たちの目的は、まず第一に、患者自身の力で生活の質の向上を目指すことです。
もちろん、社会的な基盤となる法や制度が整備されることは重要ですが、その中で「自分らしく生きる」ための選択をするのは自分自身です。難病であることを理由に社会への扉を閉ざすのではなく、積極的に開いて自身の可能性を高めていく「きっかけ」の提供が大きな役割です。
そのために、同じ病気であるからこそ遠慮なく話し合えるピアサポートの場であることを重視しています。
・医療機関・研究者とのネットワーク：治療法がないCMTにとって、将来的な治療法の確立につなげるために医療機関・研究者とのネットワークを拡充していくことは重要ですが、目的はそれだけではありません。CMTに知見の深い医療関係者を一人でも多く増やしていくことにより、医療機関から切り離されて孤独に陥る人がいなくなる未来を実現したいと考えています。
・社会的認知の向上：就学、就労、結婚、出産など、ライフステージで起こる様々なイベントでどのような選択肢が与えられるかは、社会の理解次第です。まわりに多くの理解者がいれば、「できない」と思っていたことも「できる」ことに変わります。
そのためには、「知ってもらうこと」が何より重要だと考えています。
積極的に情報を発信し、社会的認知を向上することは、より「自分らしく生きやすい」環境を作ることにつながります。
4．今後取り組みたいこと
・KIDS活動の拡充：CMT当事者である子供たちが中心となって活動するCMT-KIDSは、2020年のコロナ禍以降、活動のメインであったサマーキャンプが中止となっていたため、その代替策を模索してきました。今後も様々な可能性に視野を広げて取り組みます。
・法人化へのスケジューリング：設立から15年間、運営にかかわっている役員のマンパワーに頼っていますが、サステナブルな運営体制を目指して、法人化へのスケジュールを明確にしていきます。
・YouTubeチャンネルコンテンツの拡充：確立した治療法がないためにリハビリ面でも情報が少ないCMT当事者に向けて、「CMT体操」「装具の選択」をメインとしたYouTubeチャンネルを開設しました。今後も様々なコンテンツを公開するための取り組みを進めていきます。
