会員団体紹介
一般財団法人 北海道難病連
| 団体名 | 一般財団法人 北海道難病連 |
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| 郵便番号 | 〒064-8506 |
| 住所 | 北海道札幌市中央区南4条西10丁目1010-1 |
| TEL | 011-512-3233 |
| URL | https://www.do-nanren.org/ |
団体の紹介
1．団体の目的
北海道難病連は、原因や予防法・治療法のわからない病気・難病等によって、様々な困難に直面している患者やその家族に対して具体的援助を行い、また、原因の早期究明と予防法・治療法の早期確立と社会的支援のための研究を促進し、更に難病患者と障害者の問題の社会的啓発と対策を推進し、道民の医療と福祉の発展に寄与することを目的としています。
2．主な活動
・北海道難病センター・札幌市難病相談支援センターの運営
・機関紙「なんれん」の発行
・医療講演会や相談会の開催
・患者･家族団体、地域団体（支部）の育成、援助
・福祉機器の普及･販売･レンタル事業
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第51回難病患者・障害者と家族の全道集会（函館大会）2026年7月25日
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「北海道難病センター案内パンフレット」より
3．現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
・地域格差のない医療環境の整備
・実態調査に基づく就労支援の深化と行政への働きかけ
・多職種連携による相談体制の質の向上
・SNS等活用した情報発信(インスタグラム https://www.instagram.com/nanbyocenter_sns/)
4．今後取り組みたいこと
・難病・小児慢性特定疾患等の総合対策への取り組み
・小児慢性特定疾病児童等の支援強化
・患者団体等における相談支援のサポート、ピア・サポーターの養成
・災害時における難病患者等の避難支援体制の整備