会員団体紹介

日本ハンチントン病ネットワーク(JHDN)
団体名 日本ハンチントン病ネットワーク(JHDN)
郵便番号 〒108-8639
住所 東京都港区白金台4-6-1  東京大学医科学研究所 ヒトゲノム解析センター 公共政策研究分野内  
TEL
URL http://www.jhdn.org
E-mail jhdn@mbd.nifty.com
団体の紹介
1.団体の目的

ハンチントン病に関するさまざまな情報収集と情報提供、会員同士の情報交換・相互扶助を目的とし、主に患者の家族が中心となって広く社会に理解を求め、患者本人、家族、友人に役立てる活動を勧める。

2.主な活動

・ホームページやメーリングリストによる情報提供
・会報の発行
・講演会や交流会の開催
・医療系学生向け講義
・メールによる相談回答

3.現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

・ホームページのコンテンツの充実と更新により、新しい情報を共有すること。
・オンライン交流会の開催によるピアサポート
・オンライン相談会の準備
(時間をかけて話したい患者・家族が、個人的な相談ができるように)
・後継者育成のため、広報誌作成・発送作業などで会員から手伝いを募り、今までスタッフが担っていた仕事を経験してもらい、会員自身ができることを確認してもらう機会を提供している。

4.今後取り組みたいこと

・後継者育成
・ピアサポートの更なる充実