くまもとぱれっと（長期療養中の子どもと暮らす家族の会）
| 団体名 | くまもとぱれっと（長期療養中の子どもと暮らす家族の会） |
|---|---|
| 会員名 | 世話人 陶山 えつ子 |
| 郵便番号 | 〒861-0921 |
| 住所 | 熊本県玉名郡和水町津田2214-3 |
| TEL | 090-2713-7849 |
| FAX | 0968-34-3254 |
| URL | http://www.kumamoto-palette.org/ |
| suyama.e@sage.ocn.ne.jp |
団体の紹介
1．団体の目的
病気とつき合いながら暮らす子どもたちが、家庭や地域、学校において笑顔で過ごせること、長期療養中の子どもと暮らす家族のストレスが少しでも減ることを目指して、活動をしています。
2．活動概要
・「おしゃべり会」 2ヶ月に1回
・世話人会 2ヶ月に1回
・講演会＆おしゃべり会 年1回
・他団体との連携（熊本県難病相談支援センター、熊本県難病・疾病団体協議会、熊本市子育て支援課、医療系の大学、県内保健所、医療機関、教育関係機関など）
▽主な活動内容
総会, 例会, 交流会, 研修会, 講演会, 講師派遣
3．現在，会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
2,3ヶ月に1回行っている「おしゃべり会」
誰にも言えなかったこと、言っても理解してもらえなかったことを、お互いに、病気を持った当事者や、家族と話をすることで、「私だけじゃなかった」「仲間ができた」と感じ、あせらず気長に子どもと付き合っていこうという気持ちになってほしいと思っています。
世話人のスタンスとして「出来るときに、できる人が、できるだけ」の精神で、無理のない活動をしています。
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活動のようす１
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活動のようす２
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活動のようす３
4．会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
今のところ、特別に行ってはおりません。
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
(3).会として課題と感じていること
・おしゃべり会の参加者が少ない
・医療機関への周知があと一歩