全国CIDPサポートグループ
| 団体名 | 全国CIDPサポートグループ |
|---|---|
| 会員名 | 理事長 鵜飼 真実 |
| 担当者名 | 理事 辻 邦夫 |
| 郵便番号 | 〒197-0825 |
| 住所 | 東京都あきる野市雨間1-3 鈴木方 |
| TEL | 03-5962-7700 |
| FAX | 03-5962-7700 |
| URL | http://www.cidp-sgj.org/ |
| cidp_ofc@yahoo.co.jp |
団体の紹介
1．団体の目的
本会は、慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）に関する公正中立な情報を提供し正しい知識を広めることにより、医療や福祉の発展に寄与すると共に、患者および家族の交流を深め、互いに支援し励ましあい、患者の生活を向上させることを目的としています。
2．活動の概要
・全国に散在する稀少なＣＩＤＰ患者のネットワークの構築
・ＣＩＤＰに関係する医療、制度、福祉情報等の調査研究
・医療講演会、医療相談会、医療研修会等の開催
・医療、福祉の向上を目指した要望活動
・会報誌および報告書等の製作配布事業
・インターネットなどを活用した情報提供
・患者の社会参加や生活上の問題についての相談及び支援事業 ・患者と家族の情報交換や親睦を図る交流事業
・その他、本会の目的を達成するための事業
▽主な活動内容
会員向け
総会,役員会,交流会,講演会,機関誌・会報の発行,ホームページ,書籍などの発行
会員以外向け
講演会,ホームページ,行政への働きかけ
3．現在，会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
会の目的にそって地方支部、医療情報部、要望活動部、ホームページ部を置いている他、CIDP研究において著名な先生方に顧問に就任していただいています。これにより、
・患者と家族の情報交換や親睦を図る交流会
・CIDPに関係する医療情報等の調査研究、医療講演会、医療相談会の開催
・CIDPや難病全般に関する医療、福祉の向上を目指した要望活動（JPA加盟）
・年3-4回の会報発行や月1回のメールニュース発行、ホームページの管理（会員専用ページを含む）
などを行っています。
4．その他
(1).会のユニークな活動、ぜひ紹介したい活動など
(2).災害など緊急時の対策で、日ごろから注意していること
(3).VHO-netで活動していてよかったと思える事例