会員団体紹介
全国CIDPサポートグループ
| 団体名 | 全国CIDPサポートグループ |
|---|---|
| 郵便番号 | 〒197-0825 |
| 住所 | 東京都あきる野市雨間1-3 鈴木方 |
| TEL | 03-5962-7700 |
| URL | https://www.cidpsgj.org/ |
| cidp_ofc@yahoo.co.jp |
団体の紹介
1．団体の目的
・公正中立な情報を提供、正しい知識を広める
・医療や福祉の発展に寄与する
・患者および家族の交流を深め、互いに励まし合い、患者の生活を向上させる
2．主な活動
・全国に散在する患者のネットワークの構築
・医療講演会、医療相談会、医療研修会の開催
・医療、福祉の向上を目指した要望活動
・会報誌及び報告書等の制作配布事業
・インターネットなどを活用した情報提供
3．現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
・年1回医療講演会、相談会を開催し、動画を会員限定で公開し、抄録を作成し、会報に載せている
・全国どの病院でも同じように確定診断でき、合った治療をしていただけるように機会があれば主張している
・難病申請をしても却下されてしまうことが少なくないので診断基準の見直しを要請
・会員同士の情報交換としてLINEオープンチャットを導入。年2回ZOOMを利用したオンライン交流会を開催
4．今後取り組みたいこと
・就労問題について取り組みたい
・多くの患者に希望を持っていただくために、現在海外で行われている最前線の治療法について執筆していただく
・2017年に行った実態調査から5年経過するので、新しく患者実態調査を行いたい