日本ハンチントン病ネットワーク(JHDN)
| 団体名 | 日本ハンチントン病ネットワーク(JHDN) |
|---|---|
| 会員名 | 代表 加瀬 利枝 |
| 担当者名 | 代表補佐・相談役 中井 伴子 |
| 郵便番号 | 〒108-8639 |
| 住所 | 東京都港区白金台4-6-1 東京大学医科学研究所 ヒトゲノム解析センター 公共政策研究分野内 JHDN事務局 |
| TEL | 090-6373-5480 |
| FAX | 020-4622-3293 |
| URL | http://jhdn.org |
| jhdn@mbd.nifty.com |
団体の紹介
1．団体の目的
ハンチントン病に関する理解を深めるとともに、様々な立場の人々と多方面の情報を共有することを目的として、本ホームページを主たる窓口として情報提供を行う。
2．活動の概要
1．ホームページ、メーリングリストの運営
2．国際ハンチントン協会、諸外国のハンチントン協会とのネットワーキング
3．最新の研究情報、難病医療情報、福祉情報、生命倫理関連情報の収集・翻訳・普及
4．プチ・ニューズレターの発行（年に数回）
5．総会（年1回）、地方会（不定期）の開催
6．電話相談(2013年より会員専用)
▽主な活動内容
総会,役員会,交流会,研修会,講演会,学習会,機関誌・会報の発行,書籍・冊子の発行,講師派遣,電話相談,訪問相談
3．現在，会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
告知の問題＝子供にどう伝えるか、結婚の際の告知について、血縁者への告知について。
発症前遺伝子診断の問題＝知る権利と知らないでいる権利
療養先＝長期に安心して療養できる施設が少ない
差別の問題＝「遺伝病」に対して社会の偏見をなくしたい、疾患に対する正確な理解を求めたい
4．会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
当事者の療養状況を把握しておくこと。
緊急連絡先の確認。
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
検討中
(3).会として課題と感じていること
末期(重度の四肢障害、寝たきり）の方、また精神症状をともなう患者さんが多くおられるので、避難すること自体が困難だったり、避難を拒否する家族が多いと思われる。
患者・家族の精神的なＱＯＬを高めることや、問題意識をもってもらうことが現在の課題かと思われる。