難病サポートfamiliaやまぐち
| 団体名 | 難病サポートfamiliaやまぐち |
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| 郵便番号 | |
| 住所 | |
| TEL | |
| URL | https://www.facebook.com/nanbyoufami |
| nanfami35@gmail.com |
1．団体の目的
・疾患の垣根を越えて集う「難病カフェ」運営によるピアサポートの質の向上
・患者・市民参画（PPI)：参加者に学びの場を提供し、実践へと進める
・未来の子どもたちに病気があってもなくても、誰もが生きやすい社会づくり
・ヘルスリテラシー（健康や医療に関する正しい情報を入手し、理解して活用する能力）を習得できる場を提供する
2．主な活動
・難病カフェきらら（コロナ禍前は２ケ月毎、コロナ禍後はオンラインで開催）
・ＲＤＤ（世界希少・難治性疾患デー）の主催および共催
左：なんふぁみメンバーのけんと君が折り紙でロゴを表現してくれました 右：スタッフが会場の窓にキットパスで描きました
RDDふぁみりあ山口の様子
3．現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
・コロナ禍前の難病カフェ（対面）の復活
・他団体との横の繋がりを強化して、協働イベントを開催すること
・将来（今後の）難治性疾患を持つ当事者とその家族が困らないようにするための「あったらいいな」意見出し
４．今後取り組みたいこと
・将来（今後の）難治性疾患を持つ当事者とその家族が困らないようにするために、持続可能な実践型の企画を実施する
・難治性疾患を持つ当事者の就労環境改善（成人期移行時や未診断でもでも経済的自立ができるためのサポート）