難病サポートfamiliaやまぐち
団体名 | 難病サポートfamiliaやまぐち |
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住所 | |
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URL | https://www.facebook.com/nanbyoufami |
nanfami35@gmail.com |
1.団体の目的
・疾患の垣根を越えて集う「難病カフェ」運営によるピアサポートの質の向上
・患者・市民参画(PPI):参加者に学びの場を提供し、実践へと進める
・未来の子どもたちに病気があってもなくても、誰もが生きやすい社会づくり
・ヘルスリテラシー(健康や医療に関する正しい情報を入手し、理解して活用する能力)を習得できる場を提供する
2.主な活動
・難病カフェきらら(コロナ禍前は2ケ月毎、コロナ禍後はオンラインで開催)
・RDD(世界希少・難治性疾患デー)の主催および共催

左:なんふぁみメンバーのけんと君が折り紙でロゴを表現してくれました 右:スタッフが会場の窓にキットパスで描きました

RDDふぁみりあ山口の様子
3.現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
・コロナ禍前の難病カフェ(対面)の復活
・他団体との横の繋がりを強化して、協働イベントを開催すること
・将来(今後の)難治性疾患を持つ当事者とその家族が困らないようにするための「あったらいいな」意見出し
4.今後取り組みたいこと
・将来(今後の)難治性疾患を持つ当事者とその家族が困らないようにするために、持続可能な実践型の企画を実施する
・難治性疾患を持つ当事者の就労環境改善(成人期移行時や未診断でもでも経済的自立ができるためのサポート)