東海脊髄小脳変性症友の会
| 団体名 | 東海脊髄小脳変性症友の会 |
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| 郵便番号 | |
| 住所 | |
| TEL | |
| URL | |
| tokaiscd5224@gmail.com |
団体の紹介
1．団体の目的
本会は東海地方の脊髄小脳変性症の患者とその家族に正しい医療知識を付与すると共に、相互の親睦と交流を深め、より豊かで充実した生活を営む事を、又 同時に、社会へも理解を働きかける事を目的とする
2．主な活動
・脊髄小脳変性症の病理、医療について学び、情報交換をし、親睦もはかるため講演会・交流会の開催
・年4回の会報を編集、発行する
3．現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
患者・家族の生活の向上のため、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症全国患者連絡協議会に参加し、他の地域の患者会と協働すること。
４．今後取り組みたいこと
・コロナ禍の期間、患者・家族の交流に多くの方々が参加できなかったので、生活上の不安などをお持ちの方の支えとなるよう活動を広げていくこと。
・患者・家族に係わる多くの専門職との意見交換や協働すること。