一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会
| 団体名 | 一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 |
|---|---|
| 郵便番号 | 〒170-0013 |
| 住所 | 東京都豊島区東池袋2-7-3 柄澤ビル7F |
| TEL | 03-5958-8070 |
| URL | https://www.heart-mamoru.jp/ |
| mail@heart-mamoru.jp |
団体の紹介
1．団体の目的
医療制度の改善と社会保障及び教育制度の充実等、心臓病児者とその家族の幸せのために会員相互の交流を中心に、活動すること
2．主な活動
・会員相互の交流（交流会・クリスマス会・キャンプなどを支部単位で）
・心臓病児者の福祉向上のための国や地方自治体への陳情（他団体とともに行う活動も含む）
・病気や医療・教育・生活に関わる相談活動、相談会や勉強会の開催
・月刊機関誌「心臓をまもる」の発行
・書籍の発行…「心臓病児者の幸せのために」、｢別冊：社会保障制度」、「みんな輝いて」（学校向けに）、「しんぞう手帳」
・内部組織として15歳以上の患者有志で「心臓病者友の会」（心友会）を作り、患者自身が交流や諸問題の解決に努める活動を行う
3．現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
・患者・家族への最新の医療・社会保障に関わる情報発信
・他の疾患や障害の団体との情報交流と共通する課題への共同での取り組み
・「先天性心疾患」について社会の理解を広める取り組み
・関連学会などを通じて患者のかかえる諸問題を医療者に伝える取り組み
・生涯を通じて切れ目のない医療体制と福祉の確立へ向け、移行医療、循環器病対策などの充実を国や自治体への働きかける取り組み
4．今後取り組みたいこと
社会のなかで、病気があっても自分に合った「自立」を目指していくための社会的支援が必要なこと、生涯にわたって切れ目のない医療と社会保障、教育と就労の保障を確立してこうした不安を解消していくことが、私たち大きな課題です。患者・家族をはじめ、医療者や多くの人たちとのつながりの輪をさらに広め続け、新たな世代によりよいバトンをつなげていけるよう、協力し合っていきます。