一般社団法人 全国膠原病友の会
| 団体名 | 一般社団法人 全国膠原病友の会 |
|---|---|
| 会員名 | 代表理事 森 幸子 |
| 郵便番号 | 〒102-0071 |
| 住所 | 東京都千代田区富士見2-4-9 千代田富士見スカイマンション203 |
| TEL | 03-3288-0721 |
| FAX | 03-3288-0722 |
| URL | http://www.kougen.org/ |
| kougen@jade.plala.or.jp |
団体の紹介
1．団体の目的
全国膠原病友の会は1971年11月に発足し、2013年6月に一般社団法人となりました。
膠原病は一つの病名ではなく、身体の膠原繊維を含む結合組織に共通して病変をみるいくつかの病気を総称して名づけられています。
【目的】
1.膠原病をよく知り、理解を深め、正しい療養をする
2.明るく希望の持てる療養生活が送れるように会員相互の親睦と交流を深める
3.膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的支援システムの樹立を要請する
2．活動の概要
東京に本部事務所を持ち、全国35支部がそれぞれの地にあった活動を盛んに行っています。より良い療養生活を目指して活動しています。
膠原病は全身性エリテマトーデス、多発性筋炎、強皮症、混合性結合組織病などいくつもの疾患の総称であり、成り立ちも複雑で、多様性、個別性も大きく外見上からも理解されにくい疾患ですので、より多くの方に正しく理解頂けるよう、医療講演会や機関誌の発行など情報発信に力をいれています。
▽主な活動内容
会員向け
総会,役員会,交流会,講演会,学習会,電話相談,機関誌・会報の発行,ホームページ,書籍などの発行（膠原病ハンドブック、全国膠原病フォーラムブック、膠原病手帳（緊急支援手帳））
会員以外向け
講演会,講師派遣,電話相談,機関誌・会報の発行,ホームページ,行政への働きかけ,疾病啓発活動（社会的認知度の向上）,書籍などの発行（膠原病ハンドブック、全国膠原病フォーラムブック、膠原病手帳（緊急医療支援手帳））
3．現在，会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
＊膠原病を有する者が明るく希望を持てる療養生活を送れるよう会員相互の親睦と交流を深める事業
＊「全国膠原病フォーラム」の開催
＊小児膠原病部会の活動と「小児膠原病のつどい」の開催
＊就労部会の活動と「就労部会のつどい」の開催
＊新たな総合的難病対策・・・すべての膠原病患者が同様に医療費助成などの制度を利用できるよう要請する
＊生活支援改革・・・必要な支援を求め、公平な福祉制度の樹立に向け活動していく
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「膠原病ハンドブック」２１疾患を紹介（１９０ページ・Ｂ５サイズ） 「膠原病手帳（緊急医療支援手帳）」（４０ページ・Ａ６サイズ）
4．その他
(1).会のユニークな活動、ぜひ紹介したい活動など
(2).災害など緊急時の対策で、日ごろから注意していること
1.災害時会員の安否確認を本部事務所、支部の協力でいち早く行い、情報を伝えることができるようメーリングリストを活用している
2.膠原病手帳（緊急医療支援手帳）を患者が携帯することにより、災害時、第三者からも分かるように服用薬や通院先を記載している
3.日頃からの体調管理に役立つ情報と災害時に対する備えの意識を高める
4.ステロイド剤など救急時にも服用を欠かせない薬を常時余分に携帯する
(3).VHO-netで活動していてよかったと思える事例
全国の他の患者会の方たちとさまざまな情報交換ができ、大変勉強になります。また患者のみならず、医師や医療従事者の方たちとも知り合うことのできる貴重な機会となっていることに感謝しています。