一般社団法人 全国膠原病友の会
| 団体名 | 一般社団法人 全国膠原病友の会 |
|---|---|
| 郵便番号 | 〒102-0071 |
| 住所 | 東京都千代田区富士見2-4-9-203 |
| TEL | 03-3288-0721 |
| URL | https://kougentomo.xsrv.jp/ |
団体の紹介
1．団体の目的
①膠原病をよく知り、理解を深め、正しい療養をする。
②明るく希望の持てる療養生活が送れるように会員相互の親睦と交流を深める。
③膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的支援システムの樹立を要請する。
2．主な活動
①膠原病に関する正しい知識を高めるための啓発、広報に関する事業
・機関誌「膠原」等の発行 ・全国フォーラム等の医療講演会の開催
②会員相互の親睦と交流を深める事業
・小児膠原病部会および就労部会の活動 ・支部および地域ブロック活動への支援
③膠原病の原因究明と治療法の確立ならび社会的支援システムの樹立を要請する事業
・難病対策への取り組み等 ・内外の関連団体との連携
④膠原病を有する者に対する療養相談に関する事業
・電話による療養などの相談事業
⑤膠原病に関する調査及び研究に関する事業
・膠原病の医療の進歩や生活改善のための調査 ・学会や研究班、製薬企業等との協力
3．現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
・ホームページのリニューアル
・膠原病手帳（緊急医療支援手帳）の発行
・研究班、企業等との連携・協力
・新たな総合的難病対策への対応
・機関誌「膠原」での医療記事の掲載
4．今後取り組みたいこと
・対面を含む社員総会の開催
・対面を含む小児膠原病部会や就労部会の開催
・企業と連携した医療講演会の開催（配信を含む）
・女性の視点に立った共生社会実現への取り組み
・一般市民への膠原病啓発の取り組み