会員団体紹介
NPO法人 線維筋痛症友の会
| 団体名 | NPO法人 線維筋痛症友の会 |
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| 郵便番号 | 〒980-0014 |
| 住所 | 宮城県仙台市青葉区本町1-9-28-304 |
| TEL | 080-6654-3181 |
| URL | http://www.jfsa.or.jp/ |
| jfsa@e-mail.jp |
団体の紹介
1．団体の目的
線維筋痛症（FM）によって様々な困難に直面している患者やその家族に対しての各種相談や自主活動への支援、また孤独になりがちな患者や家族の悩みに応え、患者間の交流や地域への社会復帰をする患者の支援を図るとともに、原因の早期究明と治療法の早期確立及び社会的援助のための研究を推進し、さらに地域社会・行政への周知啓蒙・提言活動を行うことを通じ、もって人権の擁護又は平和の推進と医療・福祉の発展に寄与することを目的とする。
2．主な活動
・日本国内外の線維筋痛症に関する情報収集及び提供活動
・地域社会における線維筋痛症の普及・啓発活動
・線維筋痛症に関する調査研究と講演会等による研究発表活動
・線維筋痛症に関わる者によるコミュニテイー形成活動
・線維筋痛症に関する相談支援活動
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東京での医療講演会・交流会（2022年）
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実態調査『FM白書』
3．現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
・疾患の疑いがある患者が早期診断・早期治療を受けられるように、全国の医療機関を調査して紹介できるように取り組んでいる。
・単身者はもちろん、家族がいても疾患を理解されないために孤立する。また、患者は社会とも関わりを失いがちなので、孤立感は大変大きなものとなる。そのような環境にある患者に、どのようにして情報を届けるかに苦心している。
・社会で孤立しがちな患者・家族を、医療機関に、身近な地域社会に、そして他の患者に繋げていくことが非常に大切ではないかと考えている。
4．今後取り組みたいこと
・全国どこにいても、早期の診断・治療を安心して受けられる体制づくりが必要である。
・線維筋痛症などの慢性疼痛の治療には、投薬以外の運動や心理療法などの効果が認められているが、患者が自己流でそれに取り組むことは難しい。医療講演会以外にも、軽い運動や手軽にできるリラクゼーションスなど、療養生活に取り入れられる活動を学べる場の提供をしたい。
・働きながら、子育てをしながら闘病している患者も増えている一方で、重症化などにより社会との関わり自体を持ちにくい患者もいる。患者の多様なニーズや悩みに応えられる情報収集、政策提言などを行っていきたい。