会員団体紹介
NPO法人 日本マルファン協会
| 団体名 | NPO法人 日本マルファン協会 |
|---|---|
| 郵便番号 | 〒511-0810 |
| 住所 | 三重県桑名市清竹の丘38（大柄方） |
| TEL | 050-5532-6503 |
| URL | https://www.marfan.jp/ |
| info@marfan.jp |
団体の紹介
1．団体の目的
・当事者だけでなく、関わる各分野の方が疾患について正しく理解する
・多様な価値観を発信交換することで不安を軽減し、疾患自体へのイメージを変えていく
・医療・福祉・患者同士のネットワークができ、安心した生活が送れる
・研究促進・経済的負担の軽減など総合的な問題解決
・マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群などを取り巻く環境改善
2．主な活動
・交流会開催（会員のみ・一般参加・オンラインなど）
・医療講演会や勉強会開催
・パンフレットや冊子発行配布
・患者講師派遣（大学・専門学校・学会・関連団体など）
・啓発活動（学会でのブース展示・啓発Tシャツ作成・イベント参加など）
勉強会の風景
会報
3．現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
・世界大動脈デーにあわせ、日本国内での急性大動脈解離や大動脈瘤などの啓発活動
・遺伝性疾患による偏見や差別解消
・研究促進
・ロイス・ディーツ症候群を独立した疾患名で指定難病とすること
4．今後取り組みたいこと
・スタッフ自身のマルファン症候群による体調不良などが重なっているため、運営状況の改善
・コロナが十分落ち着いた後、会って話せる場の提供