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日本筋ジストロフィー協会 愛知県支部

団体名 日本筋ジストロフィー協会 愛知県支部
郵便番号 〒466-0053
住所 名古屋市昭和区滝子27-4-101
TEL 08026139022
URL http://www.jmda-aichi.org/
E-mail gensan_anan@yahoo.co.jp
団体の紹介
1.団体の目的

・患者およびその家族の援護と福祉の増進に寄与すること
・患者たちが明るい顔と正常な身体を取り戻すことを目的に 「あすにかける」をスローガンとする

2.主な活動

・年1回の会報の発行
・愛知県筋ジストロフィー協会大会(総会)の開催(6月)
・療育キャンプの開催(9月)
・成人患者の交流と研修の集いの開催
・患者とその家族のための研修会

3.現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

・治験・治療に関する情報の共有
・研修会等をハイブリッドで開催し、日ごろの生活や悩みを共有することができるような機会を持つこと
・寄付金の収集
・型別の分科会に参加することで、より親近感をもった集いができるようにする

4.今後取り組みたいこと

リアルで集える企画を実施して、QOLの向上をめざす