会員団体紹介
NPO法人 日本オスラー病患者会
| 団体名 | NPO法人 日本オスラー病患者会 |
|---|---|
| 郵便番号 | 〒573-1114 |
| 住所 | 枚方市東山１丁目62番6号201号室（事務局） |
| TEL | 050-3395-3927 |
| URL | https://www.hht.jpn.com |
| info@hht.jpn.com |
団体の紹介
1．団体の目的
・私たちは、オスラー病の患者がより良い生活を送ることができるように、患者会を設立しました
・医療関係者に非常に認知度が低い指定難病（227）でスクリーニング検査や治療せずに放置されたり誤った治療をされることがあるので啓蒙活動を行っています
・この法人は、オスラー病（遺伝性出血性末梢血管拡張症：略称HHT）の患者及び家族が交流・親睦を図り有益な情報交換・情報収集を図るとともに、認知度の低いオスラー病に関する啓発活動を医療関係者や様々な行政機関に行い、医療施設の充実・治療方法の確立・患者に対するケア・早期診断等の福祉拡充が促進されることを目的とする。
2．主な活動
・オスラー病患者会では、情報の発信や啓蒙活動を行い、HHTJAPAN（日本HHT研究会）医師と連携して、患者や家族のサポートを行っています
・疑いのある方は家族を含め早急にオスラー病について詳しい医師（医療施設情報に記載）を受診しスクリーニング検査や遺伝子検査を受ける事を推奨しています
日本HHT研究会（HHTJAPAN）と患者会の様子
3．現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
医師や医療関係者に対する啓蒙活動と医療施設の充実
４．今後取り組みたいこと
オスラー病は全身の血管で血管異常がで稀少難病疾患であるため多科における総合的にコーディネートできる医師の確立