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一般社団法人 日本ALS協会
団体名 一般社団法人 日本ALS協会
郵便番号 〒102-0073
住所 東京都千代田区九段北1-1-7 カーサ九段405
TEL 03-3234-9155
URL https://alsjapan.org/
E-mail jalsa@alsjapan.org
団体の紹介
1.団体の目的

筋萎縮性側索硬化症と闘い、ALS患者が人間としての尊厳を全うできる社会の実現を目指すと共に、ALSに関する社会啓発、ALSの原因究明と治療法の確立のための研究助成、患者の療養環境整備等を行うことによって、ALS患者・家族及び国民の医療及び福祉の向上に寄与することを目的とする

2.主な活動

・「患者が安心して療養できる医療・福祉の確立」と「病気の原因究明・治療法の確立」を中心に据えて活動
・療養環境改善のために厚生労働省へ陳情要請活動
・ALS/MND国際同盟(International Alliance of ALS/MND Associations)活動への参加

2023年5月27日 定時社員総会 講師漆谷真先生と

2023年5月27日 定時社員総会 講師漆谷真先生と

3.現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

・介護体制・環境格差(重度訪問介護利用)の是正支援
・治療薬開発・承認の迅速化の関係先要請
・協会内デジタル化推進・格差是正活動
・会員拡大運動

4.今後取り組みたいこと