一般社団法人 日本ALS協会
| 団体名 | 一般社団法人 日本ALS協会 |
|---|---|
| 郵便番号 | 〒102-0073 |
| 住所 | 東京都千代田区九段北1-1-7 カーサ九段405 |
| TEL | 03-3234-9155 |
| URL | https://alsjapan.org/ |
| jalsa@alsjapan.org |
団体の紹介
1．団体の目的
筋萎縮性側索硬化症と闘い、ＡＬＳ患者が人間としての尊厳を全うできる社会の実現を目指すと共に、ＡＬＳに関する社会啓発、ＡＬＳの原因究明と治療法の確立のための研究助成、患者の療養環境整備等を行うことによって、ＡＬＳ患者・家族及び国民の医療及び福祉の向上に寄与することを目的とする
2．主な活動
・「患者が安心して療養できる医療・福祉の確立」と「病気の原因究明・治療法の確立」を中心に据えて活動
・療養環境改善のために厚生労働省へ陳情要請活動
・ALS／MND国際同盟（International Alliance of ALS/MND Associations）活動への参加
2023年5月27日 定時社員総会 講師漆谷真先生と
3．現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
・介護体制・環境格差（重度訪問介護利用）の是正支援
・治療薬開発・承認の迅速化の関係先要請
・協会内デジタル化推進・格差是正活動
・会員拡大運動
4．今後取り組みたいこと