NPO法人 ALDの未来を考える会
| 団体名 | NPO法人 ALDの未来を考える会 |
|---|---|
| 会員名 | 理事長 本間 りえ |
| 郵便番号 | 〒202-0003 |
| 住所 | 東京都西東京市北町2-8-34 |
| TEL | 042-449-1980 |
| FAX | 042-449-2955 |
| URL | http://ald-family.com/ |
| a-future@ald-family.com |
団体の紹介
1．団体の目的
副腎白質ジストロフィー（以下、ALD）などの遺伝性希少疾患患者とその家族に対して、各疾患に関する情報の収集と提供、介護を伴う生活への支援、社会的認知度を高めるための講演等の開催、研究・医療機関等との情報交換及びネットワークの構築等の活動を行うことにより、ALDの原因究明と治療方法の開発促進及びALDなどの遺伝性希少疾患患者のQOL の向上に寄与することを目的としています。
2．活動概要
ALDの未来を考える会は、ALDの患者会として結成された前任意団体「ALD親の会」による10年の活動を経て、平成24年4月に法人化した特定非営利活動法人です。
ALDなどの遺伝性希少疾患に関する情報の収集と提供、患者とその家族の支援、社会的認知度を高めるための啓発、研究を目的とする団体や医療機関との情報交換及びネットワークの構築、書籍等の出版等の事業を軸として活動をしています。
▽主な活動内容
・会員向け
総会,例会,交流会,研修会,講演会,学習会,電話相談,訪問相談,機関誌・会報の発行,ホームページ,SNS（Facebook・Twitterなど）,書籍などの発行(副腎白質ジストロフィー(ALD)ハンドブック),その他(ピアカウンセリング、啓発イベント)
・会員以外向け
交流会,研修会,講演会,学習会,講師派遣,電話相談,ホームページ,SNS（Facebook・Twitterなど）,行政への働きかけ,疾病啓発活動（社会的認知度の向上）,書籍などの発行(副腎白質ジストロフィー(ALD)ハンドブック),その他(ボランティア勉強会)
3．現在、会で重点的に取り組んでいること
難病は数えきれないほど多くあり、皆一生懸命生きています。
ALDもその中の一つですが、発症前に保因者であることがわかればその発症を防ぐことができる可能性があります。
正しく知り啓発することでALD発症ゼロの未来を目指しています。
そして患者や家族にも、ALDを理由に人生を変えるのではなく、1人1人に変わらない日々を組み立てて欲しい。
結成当初から変わらず、声を聴き寄り添うことを大切に活動しています。
4．その他
(1).会のユニークな活動、ぜひ紹介したい活動など
10月2日は「ALDの日」！
より広くALDを知っていただくために、ALDの病態の研究において、1976年に五十嵐正紘先生が世界で初めて患者の脳，副腎に飽和極長鎖脂肪酸が蓄積していることを発見し病態の本質を浮き彫りにした研究が最初に医学誌に受理された10月2日を、このすばらしい業績を評するとともにALDの日としました。
患者に限らず参加した皆さんが楽しみ学び共有できる啓発イベントを開催しています。
(2).災害など緊急時の対策で、日ごろから注意していること
全国の会員情報を定期的に更新し、緊急時に迅速に連絡をとることができるよう留意しています。
患者と共に過ごす家族等がもしもの時に備えておけるよう、緊急時マニュアルの作成を検討しています。
(3).VHO-netで活動していてよかったと思える事例
学習会を通して、専門的な知識を学び、共有することができ感謝しています。