わかち会 (とやまSCD・MSA友の会)

とやまSCD・MSA友の会（わかち会）

団体名	とやまSCD・MSA友の会（わかち会）
郵便番号	〒930-0103
住所	富山県富山市北代2-2　松村方
TEL	090-1393-9056（山﨑）
URL	http://toyama-scd.net/
E-mail	info@toyama-scd.neｔ

団体の紹介

1．団体の目的

本会は、医学の進歩研究に寄与し、医療体制の充実と福祉の向上を求め、社会の啓発活動、患者・家族相互の支援、親睦、および関係諸団体との交流を図り、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の完治を求め活動するとともに、苦楽をわかちあい、人生諦めず、焦らず、楽しく生きていこうとすることを目的とします。

2．主な活動

・交流会　年6回　偶数月の第3日曜　13:30～15:30
・ヨガ教室　　毎月第3日曜　10：30～11：45
・会報「わかち」発行　年４回
・他団体の講演会等に積極的に参加するようにしています
・会員LINEグループで日常のつながりを作っています

昨年4月の交流会（富山県中央植物園で）

昨年6月の総会（リモート併用）

3．現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

・難病でも、苦楽をわかちあい、人生諦めず、焦らず、楽しく生きていこうという気持ちになれる仲間づくり。
対面で信頼関係を築くこと。交流会、ヨガ教室は参加人数が少なくても中止にしない。継続すればまた増える。
・新薬を一日も早く患者のもとに届けるために、厚労省に働きかけること。そのためSCD・MSA全国患者連絡協議会に役員や事務局を出している

４．今後取り組みたいこと

難病患者団体の役員は、一生懸命な方々がいても病気の進行によってやがてできなくなる。活動の継続には、常に役員や会員の新陳代謝が必要。そのため、患者のそばにいる専門医、医療スタッフ、行政などの方々に「賛同会員」になって、入会をすすめてもらえるようにしたい。（賛同会員は会費無料で会報PDF版の読者）