会員団体紹介

glut1異常症患者会
団体名 glut1異常症患者会
郵便番号 〒515-2121
住所 三重県松坂市市場庄町483-1
TEL 090-7672-2800
URL http://glut1ds.g2.xrea.com/
E-mail glut1glut@yahoo.co.jp
団体の紹介
1.団体の目的

glut1異常症の患者ならびにその家族等の、国内外での情報交換により、精神的な互助、同病者調査、会員の増加、研究機関に対するglut1異常症患者会としての治療研究への協力、医師及び社会に対する啓蒙活動

2.主な活動

・患者や患者家族、病気に関わっている方々の交流や情報共有などを目的とした総会・勉強会の開催
・ケトニア及びケトビエの輸入代行
・LINEやメールでの、相談対応

3.現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

LINEやメールでの、相談対応

4.今後取り組みたいこと

これまでの活動を継続していくこと