ポリオ友の会
| 団体名 | ポリオ友の会 |
|---|---|
| 会員名 | 世話役 小山 万里子 |
| 郵便番号 | 〒110-0011 |
| 住所 | 東京都台東区三ノ輪1-6-5-602 小山方 |
| TEL | 03-3872-7359 |
| FAX | 03-3872-7359 |
| URL | http://www.normanet.ne.jp/~polio/ a |
| koyama@mrg.biglobe.ne.jp |
団体の紹介
1．団体の目的
ポリオ患者団体として、ポリオとポリオ後症候群への医療と情報を求め、医療関係者や厚生福祉担当者に、ポリオとポリオ後症候群への理解と情報を伝える。ポリオ体験者がともに自分たちの体験や疾患について情報交換し学んでいき、若いポリオ体験者に自分たちの情報を残す。将来にわたってポリオ・ポリオ後症候群患者への医療を確保し、ポリオの根絶をねがう。
2．活動の概要
ポリオとポリオ後症候群への理解と医療や福祉で多くの医療関係者や処方面に情報を伝える。会報を年３回発行、定例会を年３回行い、講演や勉強会などで自身の疾患や福祉制度などを学ぶ。模擬患者などの医療教育に協力。ポリオ不活化ワクチン切替運動を通じて他の患者団体と予防接種で防げる疾患への啓発。学会などの展示でポリオ後症候群についての理解を求める。講演を行う。年金や福祉での障害者諸制度でも運動。
▽主な活動内容
会員向け
総会,役員会,例会,交流会,研修会,講演会,学習会,電話相談,訪問相談,機関誌・会報の発行,ホームページ,SNS（Facebook・Twitterなど）,書籍などの発行(講演抜き刷りなど),その他(模擬患者、患者が語る授業、学会などに参加)
会員以外向け
交流会,研修会,講演会,学習会,講師派遣,電話相談,機関誌・会報の発行,ホームページ,SNS（Facebook・Twitterなど）,行政への働きかけ,疾病啓発活動（社会的認知度の向上）,書籍などの発行(講演抜き刷りなど),その他(模擬患者、患者が語る授業、学会、講演など)
3．現在，会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
不活化ワクチンに切り替わってポリオが忘れられようとしているが、まだ自身も気が付かない患者がいることを訴え。ポリオという疾患が医療関係者にも認識されていないため、医療関係者福祉関係者政府公共団体などに常に情報を伝える。また、模擬患者など医療教育への協力。障害年金受給の問題。障害者自立支援法と介護保険での問題。生ワクチン被害者の認定と救済。高齢化が進む中で、制度を良くしたい。バリアフリーの問題など。
4．会の災害対策
(1).会のユニークな活動、ぜひ紹介したい活動など
患者会として、患者自身による運営で、外部からの応援や顧問などを持たない。
疾患の性格上、障害がほぼ全身であるために呼吸嚥下排泄の問題があり装具も下肢、上肢、体幹、車いす、杖など幅広いために、企業製品のモニターをしてより良く使いやすいものができるように協力。
アジアのポリオ体験者との交流。
(2).災害など緊急時の対策で、日ごろから注意していること
呼吸器障害の会員への電力や酸素の確保。や交通手段、連絡手段の確保。避難先でのバリアフリー対応。
それ以前に、災害の時に、逃げることができるかを考えなければいけない。３・１１でも、階段を上れないため命の危険にさらされ、避難先ではトイレなどに苦しんだ会員、交通手段がなくなり、帰宅できず車いすで動けなかった会員がいる。
(3).VHO-netで活動していてよかったと思える事例
様々な患者障碍者団体の活動を知り、自分たちの活動を振り返ることができた。幅広い情報を得られた。