愛知県脊柱靭帯骨化症患者、家族の会（あおぞら会）
| 団体名 | 愛知県脊柱靭帯骨化症患者、家族の会（あおぞら会） |
|---|---|
| 会員名 | 会長 綾部 しまえ |
| 郵便番号 | 105-0001 |
| 住所 | 東京都港区虎ノ門3-25-3-601号 |
| TEL | 03-3434-6020 |
| FAX | 03-3434-6020 |
| URL | |
| ayabe_family@yahoo.co.jp |
団体の紹介
1．団体の目的
励ましあい、支えあい、前向きに、を合言葉に患者同士が語り合い、笑顔で日々が過ごせるように。
2．活動概要
交流会、講演会、会報等を通して、患者会の拡大
厚生労働省への要望、話し合い参加
医療研究班会議
国会請願署名活動等
▽主な活動内容
総会, 役員会, 交流会, 研修会, 講演会, 学習会, 機関誌・会報の発行, 電話相談
3．現在，会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
・電話相談役の心がまえ
・交流会への呼びかけ
・役員の学習
・会員同士の絆の認識
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毎年定例りんご狩日帰りツアー
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医療講演会風景
4．会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
電話連絡網の確認
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
(3).会として課題と感じていること
電話相談役
なかなか難題であるが、只今学習中。連絡係を設けて地域別に。