膵島細胞症患者の会
| 団体名 | 膵島細胞症患者の会. |
|---|---|
| 会員名 | 代表 高橋 満保 |
| 郵便番号 | |
| 住所 | 福岡県行橋市 |
| TEL | 090ｰ6426ｰ3111 |
| FAX | |
| URL | http://suitousaiboukai.com/ |
| ma16takahashi@yahoo.co.jp |
団体の紹介
1．団体の目的
膵島細胞症は、小児では先天性高インスリン血症、成人では高インスリン血性低血糖症と呼ばれ、内因性高インスリン性低血糖症に属する病気の患者会です。
会の目的
☆ 同じ病気の成人・小児・家族がつながり希望をもって生きる。
☆ 保険適用外の血糖測定機材や高額薬など負担軽減を願っています。
☆ 小児・成人切れ目のない研究事業になることを目指しています。
2．活動概要
２０１７年ホームページで呼びかけを開始、孤立した患者・ご家族が点から線となり、２０１８年に患者会を結成。
1.広報活動
・ホームページで社会周知
・会報・会冊子・パンフレット発行
・難病行事・発表会の参加
・病気相談・ピアサポート
2.会員の交流
・地域交流会開催
3.講演会
・医療講演会・医師との勉強会開催
・JPA研修会・各種団体行事の参加
4.支援団体との連携
・各難病相談支援センター
・JPA準加盟団体
・VHOｰnet学習会
・海外の団体CHI
5.医療関係との連携
・小児研究班との連携 病気調査・研究
■会員向けの活動：
総会, 役員会, 交流会, 学習会, 電話相談, 会報の発行, ホームページ,書籍などの発行
・書籍などのタイトル：
『内因性高インスリン性低血糖症の調査・研究』
内容
患者会のあゆみ
小児研究班分担研究班の調査結果
患者会アンケート
患者家族の声
■会員以外に向けた活動：
交流会, 講演会, 電話相談, ホームページ, 行政への働きかけ, 疾病啓発活動
3．現在、会で重点的に取り組んでいること
1. 少ない患者・家族をつなぐ
小児で5万人に1人、成人患者は国内10名程度の内分泌代謝の希少疾患で、地域や難病支援センターでも病名・症状で該当する患者さんに出会えない状態から、各地で孤立している患者・ご家族をつなぐことから始めています。
2. 病気を社会に知っていただく
内因性高インスリン性低血糖症はインスリンの過剰産生を伴い、症状は急激な血糖低下を起こす特異な病気ですが、外見的にわかりにくく医療関係者でもあまり知られていません。また低血糖症の治療薬は、非常に少なく第一選択薬は海外からのもので国内開発もない状況です。
３. 世代を超えた研究に
小児期は小児慢性特定疾病として診療ガイドラインや研究実績もありますが、成人期に移行した場合や成人患者は指定難病でないため不安定な立場です。
私たちは世代を超えた原因や治療に関する研究が進み、指定難病として将来も不安なく治療できることが一つの目標と考えます。
4．その他
(1).会のユニークな活動、ぜひ紹介したい活動など（具体的に）：
０歳から８０代の全世代・広域患者会として活動しています。
(2).災害など緊急時の対策で、日ごろから注意していること：
災害時の懸念
希少疾患で指定難病でないため、低血糖発作の救護対応に不安を感じている。
・避難先での食事管理や治療薬の確保
・処置がないと６時間から１２時間で低血糖発作を起こす
(3).VHO-netで活動していてよかったと思える事例（具体的に）：
会の運営・活動などが学べる。
疾患を社会に知っていただける。
