【会員限定】九州学習会
第38回九州学習会
2023年6月3日（土） 13:00〜15:30 オンライン
概要
テーマ：「親子の葛藤から未来へ」
エーラス・ダンロス症候群を発症した当事者の成長と体験談からの学びと、親としての子育ての経験談や葛藤を聞くことで、支援の方法を模索する機会とする。
第39回九州学習会
2023年11月3日（金・祝） 11:00〜16:00 ハイブリッド
概要
テーマ：「行政をも動かせたピアサポートの大切さを伝える為に」
かごしま難病支援ネットワークのピアサポートは、難病を持つ患者会14団体が、""ひとりで悩まないで""をスローガンに、活動の柱を相談支援と決め集い、毎年県の補助金にて県難病相談・支援センターの隣で10年以上活動している。最初は全団体で手探りのピアサポートから、患者自身が行うピア相談員養成講座やスキルアップ講座に発展し、各患者会の役員候補者を育成することや、患者が自ら患者会を立ち上げることにも繋がっている。
これまでの活動と今後の展望について紹介いただき、ヘルスケア関連団体の今後の活動について検討する。