再発性多発軟骨炎（RP）患者会
| 団体名 | 再発性多発軟骨炎（RP)患者会 |
|---|---|
| 郵便番号 | 〒811-2109 |
| 住所 | 福岡県粕屋郡宇美町桜原1-5-24 |
| TEL | 092-980-1018 |
| URL | https://www.horp-rp.com/ |
| info@horp-rp.com |
団体の紹介
1．団体の目的
・患者同士のネットワークの構築・情報交換とRPに関する正しい知識の習得
・RP治療薬の開発及び既存薬剤の保険適用
・RP治療方法の確立ならびに早期確定診断
・治療研究を行う医療機関と患者の橋渡しと治療相談窓口の役割
・RP患者の実態把握と社会的認知向上
・RP患者をはじめとする難病に関わる医療・福祉・社会理解の増進と患者のQOL向上
2．主な活動
・会報発行（年２回：３月、10月）
・医療講演会、患者交流会（オンライン、対面）
・実態調査及びRP白書の発行（第3回調査：2023年4月）
・医学学会広報活動（リウマチ学会、呼吸器学会）
・YouTube番組「ほーぷラジオ」配信（毎月１回）
YouTube番組「ほーぷラジオ」生配信
医療講演会2022年11月5日＠大阪（対面・オンライン）
3．現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
・患者の希少からくる孤独と不安を和らげて行きたいと思い、会報は親しみやすい内容とレイアウトを、また毎月のYouTube番組も楽しく笑える内容にしています。
・既存薬の保険適応に向けて研究者や他団体と連携をとり、患者の声を届けて具体的な企画を展開しています～『私たちにも保険適応薬剤を！プロジェクト』（2023年11月～2024年10月
・オンライン交流会を定期的に開催し、患者同士のピアサポートにて孤独と不安を和らげています。
・治療・療養の相談に耳を傾け、一歩前に進めるアドバイスを心がけています。
・かかった病気がRPで良かったと言える、楽しい患者会活動を行っています。
４．今後取り組みたいこと
・現在進める保険適応外薬剤の適応に向けて、関係学会や関係団体へのアプローチを積極的に行っています。
・病気と前向きに向き合える研修等の企画を行っていきます。
・課題に向けた患者の声を発信できる企画を検討しています。