会員団体紹介
日本アラジール症候群の会
| 団体名 | 日本アラジール症候群の会 |
|---|---|
| 郵便番号 | |
| 住所 | |
| TEL | 090-9693-9600 |
| URL | http://alagille.jp |
| alagille@alagille.jp |
団体の紹介
1．団体の目的
同じ悩みや経験をもつ患者やそのご家族、支援くださる方々と交流を深め、知識や情報を共有し合い、お互いの不安や悩みを軽減しあう場をつくる事を目的とする。
病気を多くの方に知っていただき、病気の早期発見・治療法の確立福祉制度の確立・情報の共有・コミュニケーション、ネットワークの確立ができるよう働きかける。
2．主な活動
・ホームページ、患者・家族専用SNS運営
・交流会の開催
・会報紙の発行
・ピアサポート
・アラジール症候群の周知活動
3．現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
・いつでも相談しあえる環境作り
・アラジール症候群の周知活動
・患者実態調査
・患者だけでなく、患者家族へも同じように支援すること
４．今後取り組みたいこと
・サポートブック作成
・類似疾患団体との交流会の開催