会員団体紹介

日本アラジール症候群の会
団体名 日本アラジール症候群の会
郵便番号
住所
TEL 090-9693-9600
URL http://alagille.jp
E-mail alagille@alagille.jp
団体の紹介
1.団体の目的

同じ悩みや経験をもつ患者やそのご家族、支援くださる方々と交流を深め、知識や情報を共有し合い、お互いの不安や悩みを軽減しあう場をつくる事を目的とする。
病気を多くの方に知っていただき、病気の早期発見・治療法の確立福祉制度の確立・情報の共有・コミュニケーション、ネットワークの確立ができるよう働きかける。

2.主な活動

・ホームページ、患者・家族専用SNS運営
・交流会の開催
・会報紙の発行
・ピアサポート
・アラジール症候群の周知活動

3.現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

・いつでも相談しあえる環境作り
・アラジール症候群の周知活動
・患者実態調査
・患者だけでなく、患者家族へも同じように支援すること

4.今後取り組みたいこと

・サポートブック作成
・類似疾患団体との交流会の開催