会員団体紹介
もやもや病の患者と家族の会
| 団体名 | もやもや病の患者と家族の会 |
|---|---|
| 郵便番号 | 〒563-0032 |
| 住所 | 大阪府池田市石橋2-13-28 メゾンジョイ108 |
| TEL | 072-761-8825 |
| URL | https://www.moyanokai.com |
| moyanokai@me.e-broad.ne.jp |
団体の紹介
1．団体の目的
もやもや病は希少難病で、もやもや病をとりまく現状は医療・教育・社会参加等いずれをとってもとても厳しく大変です。
「もやの会」は何よりも病気について正しい最近の知識を会員内外に知らせ、会員同士が励まし合って様々な情報交換をしながらこの病気と闘って行くことを目的とし、１９８３年２月に発足しました。当初は子供の患者がほとんどで「もやもや病の子を持つ親の会」としてはじまりましたがその後、成人の患者が増え現在では患者自身が積極的に会の運営に携わるようになり１９８８年４月より現在の名称になりました。
今後も私たち患者・家族のＱＯＬ向上のため活動していきます。
2．主な活動
・会報の発行（年４回）しています。
最新情報・各ブロックの活動報告・投稿などを掲載
・専門医・専門職による講演会・相談会を開催しています。
・全国１２ブロック（北海道・東北・関東・静岡・中部・北陸・三重・関西・中国・四国・九州・沖縄）に分かれて、各ブロックが趣向をこらし講演会・相談会・交流会等を開催しています。
また、ブロックによっては独自のブロック誌を発行し、より細かな情報を発信しています。
・若者の集いを開催しています。
・国へ要望書を提出をして担当者と話し合いをします。
3．現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
・私たち患者・家族がともに手をつなぎあって、医療・教育・リハビリ等の専門家の方々と協力しあって、多くの不安や悩みの解決に取り組んでいます。
・日頃は各ブロックに分かれ各地域で活動していますが、オンラインで全国の方々ともつながり、講演会・相談会・交流会を開催し病気に関わる情報交換をしています。
コミュニケーションを大切にしています。
４．今後取り組みたいこと
・オンラインを活用して全国の会員の方々と交流し、コミュニケーションを大切にしていきたいと思っています。
・高次脳機能障害についても専門医・専門職・関係団体等とも情報を共有していきたいと思っています。
・ホームページを活用して、情報を発信していきます。
・会員を増やしていきたいと思っています。