北海道ターナー症候群家族会 ライラックの会
| 団体名 | 北海道ターナー症候群家族会 ライラックの会 |
|---|---|
| 郵便番号 | 〒064-8506 |
| 住所 | 北海道札幌市中央区南４条西１０丁目 北海道難病センター内 |
| TEL | 011-512-3233 |
| URL | http://lilac-kai.work/ |
| chie_h7a6@yahoo.co.jp |
団体の紹介
1.団体の目的
・ターナー症候群と診断された本人と家族が何でも話し合えることを目的とする
・新規の治療薬、ホルモン治療などの新しい情報があれば共有する
・学校生活や就労活動について一緒に取り組む、生殖部門の話し合いから成人以降の課題に取り組む
・関係する様々な講演会や勉強会に参加したり全国会と交流しお互い情報共有する
・会の存在を周知すべく、講演会の開催や新聞掲載、ホームページ掲載活動
2.主な活動
・茶話会、成人会、学生交流会、親子交流会などのイベント開催
・疾病について、会員からあがる課題について講師を招いて学術講演会の開催
・加盟している北海道難病連のイベントに参加、他団体との交流
・様々な議題について勉強会を行い、会員に情報共有
・同じ疾病の全国会との交流、情報共有
クリスマス会のようす 2022年12月10日
3．現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
・小さいターナーのお子さんを持つ保護者さんと先輩の保護者との交流で体験的知識を共有すること
・就労が長く続くよう、もしくは環境を整えるよう、行政に向け、身体共に移行期支援を一緒に考えていくこと
・成人会（当事者）が今後、主役となって活動していくことを目標に育てていくこと
・１０年誌が完成し、各区役所などに配布しターナーを周知できる機会を存分に活かすこと
４．今後取り組みたいこと
・１０年を振り返り、初心にかえり、活動を丁寧に行っていくこと
・当事者が主役となっていくべく、人間性を育てていくこと
・他団体との交流
・全国会と情報共有し、盛り上げていくこと