第25回ワークショップ活動実績
ワークショップ準備委員会では、日本のPPIへの理解が海外に比べると遅れており、認知度も低く、普及途上で、研究や医療の意思決定に患者や市民が積極的に関与するための仕組みが十分に確立されていない状況から、2025年の第25回ワークショップでは、PPIへの理解を深めていただこうという趣旨から、
「患者・市民参画で何が変わる?」~これからの医療に求められること~
とテーマにワークショップを開催しました。
・開催日 2025年10月18日(土)~19日(日)
・開催形式 対面形式(一部、基調講演、講演のみオンラインでも参加)
・基調講演 北里大学 薬学部 薬学科 臨床薬剤疫学研究室
治験コーディネーター 講師 前田実花さん
演題 「研究への患者市民参画の意義」について
・患者団体の実践 PAHの会 村上紀子さん
ワークショップのグループディスカッションから、以下の発表がありました。
PPIに関わることで何が変わるか?
・患者のQOLの向上
・患者としての経験が活きる
・患者会も成長する 患者会のステータスが上がる
・団体の活動目的が、疾病・障害の普及啓発だけでなく、より良い社会を作ること
に広がる
・当事者団体の視野が変わる、意識が広がる
・患者の幸せ
活動に組み入れるには?
・団体としての意識改革(要望から協働へ)
・対話する文化を醸成する
・データベース・プライバシーポリシーの整備
・PPIの活動を明確にする
より良い協働のために
・フラットに言える雰囲気
・一緒に決めていくこと
・協働を進めるためのコーディネーターの存在
・対話する文化 当事者と研究者双方の準備必要
・PPIを知ってもらう活動
・学び続ける活動
・多様な立場の意識変革 体験的知識の価値共有
・適正な報酬
・活動成果のフィードバック
・意見交換の場の設置
・事例の共有の機会
全体会議の様子
グループディスカッション