プラダー・ウィリー症候群児・者親の会 竹の子の会
団体名 プラダー・ウィリー症候群児・者親の会 竹の子の会
会員名 代表 穴水 敦子
担当者名 事務局長 東條 容子
郵便番号 〒194-0045
住所 東京都町田市南成瀬1-2-1 成瀬駅前ハイツ2-801
TEL 042-785-4246
FAX 042-785-4246
URL http://www.pwstakenoko.org/
E-mail info@pwstakenoko.org
団体の紹介
1.団体の目的

竹の子の会は1991年に発足。当時は親が手探り状態の子育ての悩みを打ち明けあったり、医療情報の交換や交流が主だったが、近年、医療関係者との連携を図り、GH(成長ホルモン)の適応認可、小児慢性特定疾患の獲得などに成果があった。また2015(平成27)年にはPWSが「指定難病」と認定された。2020年には、会員世帯数が600世帯を超え成人者が240名ほどにおよび「食」をめぐる問題から様々な問題が起きていて親だけでは解決が困難なため、医療・福祉のサポートが必須なので外部団体とも協働して協力を得られるように活動していきたい。

2.活動の概要

本部役員会、ブロック別支部長会議、会報「たけのこ」を年二回発行。全国20支部を東・西の2ブロックに分けブロック長を中心に地域格差を極力減らすような運営に努めており、各支部で総会・講演会、交流会、機関紙の発行をしている。HPの運営、書籍・冊子の発行、関係団体(JPA、難病こどもネット、VHO-net、各地域の難病連合会など)に参加している。また各種医学会の患者団体展示ブースにも参加。HPを通しての相談・問い合わせにも応じている。2020年からはコロナ禍を機にオンラインでの会議や交流会を取り入れている。

▽主な活動内容
会員向け
役員会、交流会、研修会、講演会、機関誌・会報の発行、ホームページ、書籍などの発行(「子育てガイドブック」PWS子育てするうえでの具体的なノウハウ。)

会員以外向け
講師派遣、ホームページ、行政への働きかけ、書籍などの発行(病名もわからなかった時代に子育てをしてきた母親の心情を綴った「母親38人の記録集」2005年発行) 、2021年には、第二集として第一集に寄稿した家族のその後やGH投与世代が綴る「記録集二集」の発行に取り組んでいる。現在はPWSの認知も広がり成長ホルモン投与も乳幼児期から始められる機会も多く、身長・体重だけでなく、精神的な影響や生活の質の変化でどのように変わっていったのか、次世代への記録として残していきたいと思う。

3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

HPから寄せられた相談・問い合わせに迅速に対応し、医師等からのアンケートの依頼などもPWS児・者がより生きやすい社会になるようPWSの研究が進むことを願って協力をしている。PWSの身長・体組成改善に有効な成長ホルモンの適応拡大を目指して活動を始めた。JPAの国会請願署名にも毎年参加している。また成人の問題に取り組むために2007年に実施したアンケートで、本人たちが交流の場を望む声が多く「成人部レクレーション」として親子一泊交流会を2ブロックで年に一回ずつ開催している。

  • 学会展示ブース

    学会展示ブース

  • 竹の子の会 成人部 集合写真

    竹の子の会 成人部 集合写真

4.その他

(1).会のユニークな活動、ぜひ紹介したい活動など
「成人部レクレーション」として親子一泊交流会を2ブロックで年に一回ずつ開催している。
生後間もない不安な時期の新入会員に「はじめましてコール」として先輩お母さんが電話をしている。
印刷に至るまでの会報の作成や出版物を委員会が作りすべて自分たちで行っている。

(2).災害など緊急時の対策で、日ごろから注意していること
もしもの時に備えて子供との集合場所を常日ごろから決めて確認している。

(3).VHO-netで活動していてよかったと思える事例
横のつながりができて自分たち以外の病気のことも学べる。