福島県難病団体連絡協議会
団体名 福島県難病団体連絡協議会
会員名 会長 渡邊 善広
郵便番号 〒960-8141
住所 福島県福島市渡利字七社宮111番地 福島県総合社会福祉センター1階
TEL 024-525-8705
FAX 024-525-8715
URL
E-mail nanbyof@amail.plala.or.jp
団体の紹介
1.団体の目的

当会は、長年にわたって蓄積してきた一人一人の患者の「声」を医療に生かし、行政をを動かすことにつなげる活動を着実に続け、福島県の難病患者の療養環境の改善を目指す

2.活動の概要

1. 定期代表総会 1回/年
2. 理事会 4回/年
3. 三役会 随時
4. 患者と家族の集い(交流会) 1回/年
5. 学習・研修会 2回/年
6. 行政への要望活動 1回/年
7. 県担当課との懇談会 1回/年
8. 福島県難病相談支援センターでのピアカウンセリング 18回/年
9. 福島県難病相談支援センターとの懇談会 1回/年
10.会報発行 1回/年

▽主な活動内容
総会, 役員会, 交流会, 研修会, 講演会, 学習会, 機関誌・会報の発行, 電話相談

3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

災害時対策

4.その他

(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
患者自身のアニアルを作ることを心掛ける

(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
福祉避難所の設置

(3).会として課題と感じていること
行政の震災時における難病患者対策の検証と見直し