会員団体紹介

福島県難病団体連絡協議会
団体名 福島県難病団体連絡協議会
郵便番号 〒960-8670
住所 福島県福島市杉妻町2-16 福島県庁本庁舎1階 福島県難病相談支援センター内
TEL 024-572-4262
URL https://fukushimananren-1.jimdosite.com/
E-mail nanbyof@amail.plala.or.jp
団体の紹介
1.団体の目的

・患者会の交流と情報交換
・難病の理解を深めてもらうための社会への啓蒙活動
・行政への働きかけ

2.主な活動

・総会、役員会の開催
・諸制度勉強会、交流会等の開催
・他団体との交流と情報交換
・行政への働きかけ
・福島県難病相談支援センターの運営

3.現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

・患者会の継続と今後の活動への取り組みについて再検討をする
・福島県難病相談支援センターが難病患者・家族の拠り所となるように、相談、事業を充実させていく

4.今後取り組みたいこと

・難病患者・家族が気軽に参加することのできる患者会を目指す
・難病に関心のある学生や社会人に参加してもらいながら、ボランティアの輪を広げていきたい
・ホームページを充実し、SNSでの発信をしていきたい
・動画等で難病患者・家族の生活を知ってもらう