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福島県難病団体連絡協議会
団体名 福島県難病団体連絡協議会
会員名 会長　長谷川 裕
郵便番号 〒960-8670
住所 福島県福島市杉妻町２－１６　福島県庁本庁舎1階　福島県難病相談支援センター内
TEL 024-572-4262
FAX 024-572-4263
URL https://fukushimananren-1.jimdosite.com/
E-mail nanbyof@amail.plala.or.jp
団体の紹介
1．団体の目的

当会は、長年にわたって蓄積してきた一人一人の患者の「声」を医療に生かし、行政をを動かすことにつなげる活動を着実に続け、福島県の難病患者の療養環境の改善を目指す

2．活動の概要

１．　定期代表総会　１回/年
２．　理事会　４回/年
３．　三役会　随時
４．　患者と家族の集い（交流会）　１回/年
５．　学習・研修会　２回/年
６．　行政への要望活動　１回/年
７．　県担当課との懇談会　１回/年
８．　福島県難病相談支援センターでのピアカウンセリング　１８回/年
９．　福島県難病相談支援センターとの懇談会　１回/年
１０．会報発行　１回/年

▽主な活動内容
総会,　役員会,　交流会,　研修会,　講演会,　学習会,　機関誌・会報の発行,　電話相談

3．現在，会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

災害時対策

4．その他

(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
患者自身のアニアルを作ることを心掛ける

(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
福祉避難所の設置

(3).会として課題と感じていること
行政の震災時における難病患者対策の検証と見直し