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小児慢性特定疾患治療研究事業

小児慢性疾患のうち、喘息、小児がんや慢性腎疾患、糖尿病を含む特定の疾患については、これらの疾患の治療方法に関する研究を進め、併せて慢性疾患を持つ子どもの家族の医療費負担軽減にも資することを目的として、小児慢性特定疾患治療研究事業が1974年度以来実施されてきました。対象となる疾患は488あります。この事業のもとでは、医療費のうち患者による自己負担部分の全額が国や都道府県などにより公費負担されてきました。

小児慢性特定疾患治療研究事業が制度化されてから四半世紀がたち、小児慢性疾患の実態や医学の進歩による治療状況が変化してきたため、今後の事業のあり方と実施に関する検討会が設置されて制度の課題や方向性を中心に整理が行われました。検討会では平成13年9月から平成14年6月にかけて10回の会議が開催され、医療、患者団体、行政、福祉、教育、報道機関など幅広い分野の関係者が集まりました。

その結果、研究のための治療という位置付けで実施されてきた小児慢性特定疾患治療研究事業の根拠規定が児童福祉法に置かれることになり、改正児童福祉法のもとで平成17年4月1日から施行されることになりました。

制度の内容については、主に対象疾患、対象年齢、給付範囲、患者負担について次のように見直されました。

対象年齢の延長

従来は原則として18歳未満の児童を対象としており、一部の疾患について引き続き治療が必要な児童については20歳未満まで延長されていました。新しい制度も原則として18歳未満を対象としていますが、20歳未満まで延長される場合には疾患にかかわらず対象となります。20歳を超過した場合は、小児慢性特定疾患治療研究事業による医療費の助成は終了し、その後は、利用できる医療費助成制度が児童の疾患等の条件によって変わってきます。

通院への給付拡大

従来は通院に対する給付の取り扱いが疾患によって異なっていましたが、4月以降は全ての疾患群で通院が給付の対象となります。

患者自己負担の導入

従来は患者の自己負担部分は全て公費でまかなわれていましたが、4月からは重症度と生計中心者の所得に応じて自己負担が生じるようになります。同じ月に同じ医療機関で診療を受けても、入院と外来による診療が別の期間に行われた場合は、入院、外来それぞれに一部負担額が生じます。病状が重い「重症者認定」を受けている方、所得税、住民税とも非課税の方については自己負担はありませんが、それ以外の方については生計中心者の所得に応じて段階的な自己負担(上限月額は外来5,750円、入院では11,500円)が生じます。

その他の改善点

福祉サービスとして、新たに小児慢性特定疾患児養育経験者等による相談事業や小児慢性特定疾患児に対する日常生活用具の給付が行われることになりました。また、小児慢性特定疾患事業の効果的運用のために実施状況等の評価が行われることになっています。

■小児慢性特定疾患治療研究事業の実施主体は都道府県、指定都市及び中核市です。詳しくは最寄りの地方自治体にお問い合わせください。

●参考：小児慢性特定疾患事業の対象となる11疾患群

悪性新生物 慢性腎疾患 慢性呼吸器疾患 慢性心疾患

内分泌疾患 膠原病 糖尿病 先天性代謝異常

慢性血液疾患・免疫疾患 神経・筋疾患 慢性消化器疾患(追加)