まねきねこ

2007年に48名だった「全国パーキンソン病友の会」沖縄県支部の会員数が、2008年には83名、2009年には126名に達しています。目覚ましい会員増加の背景やノウハウについて、事務局長の又吉朝子さんにお話をうかがいました。

2004年にスタートした東北学習会は、宮城県沖地震を想定した大規模災害時の要援護者対策や仙台市障害者保健福祉計画に参加し、行政と連携した活動を展開しています。そこで、どのように行政に働きかけ、成果に結びつけてきたのか、その経緯やノウハウを、東北学習会を運営する皆さんにお聞きしました。

MS（多発性硬化症）の患者と家族をサポートする「MSキャビン」では、隔月で発行する情報誌『バナナチップス』を、今年から大幅にリニューアルしました。患者さんや家族に役立つ情報を、的確にわかりやすく伝えていきたいというMSキャビンの中田さんに、今回のリニューアルについてお聞きしました。

「チャイルド・ケモ・ハウス」は、小児がん治療中の子どもたちと、その家族のQOL（生活の質）に配慮した、日本で初めての小児がん専門施設の設立を目指すNPO法人です。設立・運営を一般市民や企業からの寄付でまかない、人材育成に取り組む活動の状況とノウハウをお伺いしました。

2008年6月の特定疾患対策懇談会において、クッシング病・先端巨大症・下垂体機能低下症が、他の4疾患（原発性側索硬化症、有棘赤血球舞踊病、HAM、先天性魚鱗癬様紅皮症）とともに、2009年度の難治性疾患克服研究事業に追加指定されました。今回は追加指定されるまでの活動と、下垂体機能障害の県単独疾患指定を目指す活動をご紹介します。

「全国パーキンソン病友の会」では、今まであまりクローズアップされることがなかった“男性による介護”に焦点をあて、会報特別号「介護体験集 男の介護」の発行を企画しています。今回は、発行に携わっている相談役の河野都さんにお話をお聞きしました。

主催：NPO法人難病のこども全国ネットワーク／企画・運営：小児在宅医療基金てぃんさぐの会

社団法人　全国脊髄損傷者連合会

NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク主催「難病患者の就労に関するシンポジウム」より

社団法人 全国腎臓病協議会　副会長　栗原　紘隆

社団法人　日本リウマチの会　会長　長谷川　三枝子

NPO法人MSキャビン 理事長 中田郷子

あすなろ会（若年性関節リウマチ親の会）　事務局・広報担当理事　石垣成子

佐賀県腎臓病患者連絡協議会　会計書記　南川正一

NPO難病のこども支援　全国ネットワーク　専務理事　小林信秋