平成23年5月21日現在
| 阿部 一彦 | (財)仙台市障害者福祉協会 会長 | (東北運営委員) |
| 近藤 新二 | ポリオ友の会東海 VHO-net担当役員 | (東海運営委員) |
| 陶山 えつ子 | くまもと ぱれっと 世話人 | (九州運営委員) |
| 千葉 均 | (社)全国脊髄損傷者連合会 専務理事 | (関東運営委員) |
| 照喜名 通 | 認定NPO法人 アンビシャス 副理事長 | (沖縄運営委員) |
| 中井 伴子 | 日本ハンチントン病ネットワーク 代表補佐・相談役 | (関西運営委員) |
| 野村 明子 | 日本ALS協会富山県支部 事務局次長 | (北陸運営委員) |
| 藤井 ミユキ | 徳島多発性硬化症友の会 会長 | (四国運営委員) |
| 藤江 茂司 | NPO法人 日本コンチネンス協会 事務局長 | |
| 堀田 めぐみ | 熊本市難病・疾病友の会 ボチボチの会 世話人 | (九州運営委員) |
| 増田 一世 | (社)やどかりの里 常務理事 | |
| 松原 玲子 | 乳腺患者会プリティふらわぁ 代表 | (東北運営委員) |
| 高畑 隆 | 埼玉ピアサポート研究会 世話人 公立大学法人 埼玉県立大学 保健医療福祉学部社会福祉学科 教授 |
(関東運営委員) |
| 栗原 久雄 | CMT友の会 サイト担当役員 | (関東運営委員) |
| 島田 千穂 | (独)東京都健康長寿医療センター研究所 研究員 | (関東運営委員) |
| 高橋 厚子 | ピンクのリボン 事務局 | |
| 照喜名 通 | 認定NPO法人 アンビシャス 副理事長 | (沖縄運営委員) |
| 中田 郷子 | NPO法人 MSキャビン 理事長 | |
| 三原 睦子 | NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク 理事長 | (九州運営委員) |
| 山根 則子 | 公益社団法人 日本オストミー協会 事務局 | (関東運営委員) |
| 北海道 | (休会中) | |
| 東北 | 阿部 一彦 | (財)仙台市身体障害者福祉協会 会長 |
| 池田 久美子 | ピンクのリボン 事務局 | |
| 今泉 修 | 東北福祉大学感性福祉研究所 事務局 | |
| 松原 玲子 | 乳腺患者会プリティふらわぁ 代表 | |
| 山田 イキ子 | (社)日本リウマチ友の会宮城県支部 支部長 | |
| 菱沼 優子 | NPO法人日本コンチネンス協会 宮城コンチネンス勉強会 代表 | |
| 関東 | 島田 千穂 | (独)東京都健康長寿医療センター研究所 研究員 |
| 千葉 均 | (社)全国脊髄損傷者連合会 専務理事 | |
| 高畑 隆 | 埼玉ピアサポート研究会 世話人 | |
| 山根 則子 | 公益社団法人 日本オストミー協会 事務局 | |
| 栗原 久雄 | CMT友の会 サイト担当理事 | |
| 東海 | 野原 正平 | NPO法人 静岡県難病団体連絡協議会 理事長 |
| 北條 ます | 三重心臓を守る会 会長 | |
| 近藤 新二 | ポリオ友の会東海 VHO-net担当役員 | |
| 大島 松樹 | NPO法人 愛知県難病団体連合会 理事 | |
| 関西 | 猪井佳子 | NPO法人 日本マルファン協会 代表理事 |
| 神野 啓子 | 腎性尿崩症友の会 事務局 | |
| 渡口泰子 | ドリームファクトリー 代表 | |
| 中井 伴子 | 日本ハンチントン病ネットワーク 代表補佐・相談役 | |
| 広野ゆい | NPO法人 発達障害をもつ大人の会(DDAC)代表 | |
| 北陸 | 勝田 登志子 | 公益社団法人 認知症の人と家族の会富山県支部 事務局長 |
| 野村 明子 | 日本ALS協会富山県支部 事務局次長 | |
| 木島 律子 | 一般公益法人 全国パーキンソン病友の会富山県支部 事務局次長 | |
| 梅沢 敏之 | 富山IBD 副会長 | |
| 北 学 | とやまSCD・MSA友の会 会長 | |
| 四国 | 藤井 ミユキ | 徳島多発性硬化症友の会 会長 |
| 片山 智子 | 香川OPLL友の会 会長 | |
| 竹島 和賀子 | 全国膠原病友の会高知支部 支部長 | |
| 九州 | 陶山 えつ子 | くまもと ぱれっと 世話人 |
| 三原 睦子 | NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク 理事長 | |
| 木下 智子 | 熊本県難病団体連絡協議会 事務局 | |
| 岩本 利恵 | 佐賀大学大学院医学研究科博士課程 | |
| 堀田 めぐみ | 熊本市難病・疾病友の会 ボチボチの会 世話人 | |
| 沖縄 | 照喜名 通 | 認定NPO法人 アンビシャス 副理事長 |
| 阿波連のり子 | 全国膠原病友の会沖縄県支部 支部長 | |
| 中田 郷子 | NPO法人 MSキャビン 代表 |
| 照喜名 通 | 認定NPO法人 アンビシャス 副理事長 |
| 栗原 久雄 | CMT友の会 サイト担当役員 |
| 喜島 智香子 | ファイザー(株) コミュニティー・リレーション部 ペーシェント・リレーション担当課長 |
| 増田 一世 | (社)やどかりの里 常務理事(編集代表) |
| 陶山 えつ子 | くまもと ぱれっと 世話人 |
| 山根 則子 | 公益社団法人 日本オストミー協会 事務局 |
| 喜島 智香子 | ファイザー(株) コミュニティー・リレーション部 ペーシェント・リレーション担当課長 |
| 奥澤 徹 | ファイザー(株) コミュニティー・リレーション部 部長 |
| 喜島 智香子 | ファイザー(株) コミュニティー・リレーション部 ペーシェント・リレーション担当課長 |
| 永山 恵子 | ファイザー(株) コミュニティー・リレーション部 |