<まねきねこ>

まねきねこ47号

今年は小児慢性特定疾病の制度改正があり、TOPICSで難病や慢性疾患のお子さんを取り巻く現状や課題についてお伺いしています。全国各地で自立支援員が活躍し、生活しやすい環境が整うことを願っています。また、最近は医療教育の現場等で患者が自らの病歴や体験を語る場が増えてきています。その患者スピーカーのための研修や講演依頼のニーズに沿うような講演ができるようにサポートを行っているNPO法人患者スピーカーバンクをご紹介しています。皆様の活動のご参考になりましたら幸いです。

トピックス

小児慢性特定疾病の制度改正を受けて
難病や慢性疾病の子どもを取り巻く現状や課題を聞く

2015年に難病法とともに、小児慢性特定疾病医療費制度も改正され、また2017年には医療費助成の対象となる疾病が追加されるなど、難病や慢性疾病の子どもたちへの支援が改めて注目されています。

クローズアップ

NPO法人 患者スピーカーバンク

講演などの場でふさわしい語りができる「患者スピーカー」を養成し、その語りを活かした企画の提案・実施までを行い、〝患者の語り〞で社会を変えることを目指す「NPO法人 患者スピーカーバンク」をご紹介します。

WAVE

「障害受容」から、障がいとともに生きることの肯定へ
自らの経験から障がいとの向き合い方を研究

障がいを持つ人、家族、支援者などへのインタビュー調査を行う中で、だれもが自分の可能性を自分のしたいようにのびやかに発現できる関係や支援、社会のあり方を研究している田島さんにお話をお聞きしました

患者講師File

栗原 久雄さん CMT友の会 役員

斉藤 幸枝さん 一般社団法人 日本難病・疾病団体 協議会(JPA) 常務理事 / 一般社団法人 全国心臓病の子ども を守る会

活動レポート

活動紹介 第45回(2017)

第37回 関東学習会 in 東京 (2017年5月14日)
第38回 関東学習会 in 東京 (2017年7月22日)
第16回 東海学習会 in 名古屋 (2017年6月3日)
第30回 東北学習会 in 仙台 (2017年6月24日)
第10回 北海道学習会 in 札幌 (2017年7月1日)
第39回 関西学習会 in 大阪 (2017年7月8日)
第31回 沖縄学習会 in 那覇 (2017年7月9日)
第28回 北陸学習会 in 福井 (2017年8月27日)

患者の力

余命の告知は何のために?